药物覆盖不足使爱沙尼亚女孩医疗难民

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孩子的家庭,被称为梅里林,等待药物被添加到EHIF覆盖项目的名单。虽然这种情况将在2019年1月1日或之前发生,但是她的家人说,现在太晚了,迫使他们离开这个国家寻求替代治疗。据报道,另一个仍在爱沙尼亚的未成年人与神经癌相似。

EHIF承诺以商品名Soliris的广告出售Eculizumab,用于治疗突发性夜间血红蛋白尿症,这是一种罕见的、后天获得的、威胁生命的血液疾病,其特征是_通过补充系统破坏红细胞_在其他疾病中,先天免疫系统将在2019年1月1日被列入名单。

非常昂贵的药物

然而,自今年春天以来,这个没有透露姓名的家庭一直急于寻求回应,据报道曾多次遭到当局拒绝。

“法律和内心对这件事的看法是明确的,但你必须问问自己,梅里林应该得到这个吗?”孩子的母亲对ETV说。

美国康涅狄格州AlexionPharmac.icals公司生产,据报道,2015年,按每人治疗计算,Soliris是美国第四贵的药物。

该案增加了稀有疾病中使用的昂贵药物的覆盖范围,并集中精力改革将覆盖的药物列入EHIF名单的过程,目前只在每年进行一次。

“这是一种非常昂贵的药物,我们依赖药品委员会的建议,”EHIF主席Rain Laane说,并补充说,它与Alexion谈判已久。

摇摇欲坠的制度

卫生部长Riina Sikkut(SDE)在7月份表示,所需药品将很快被列入卫生基金的覆盖名单,每年数次,尽管这种情况尚未发生。

当时,Sikkut女士说,将新药加入到该基金所涵盖的名单中的制度正变得更加灵活,因此人们不必等整整一年才能增加所需的药物。

周五签署的一份文件将把价值2000万英镑的药物加入到包括用于治疗神经母细胞瘤的药物清单中。神经母细胞瘤是一种癌症,另一名叫安娜贝尔的年轻女孩患有神经母细胞瘤,并且以前不能通过EHIF获得这种药物。

EHIF首席后悔延误

如前所述,谈判过程一直被指责为索尔利斯提供物资。

Laane说:“我们很遗憾这些过程需要这么长时间。”

“我们一方面同生产这种药物的制药公司进行了长时间的谈判,但另一方面,由于它是由医院管理的药物,如政府每年确认的那样,就保险基金而言,它仍然在付费清单上,”他继续说。

拉恩继续说,我们希望继续与制药公司谈判,因为即使我们获得的数字也不令人满意,但与此同时,几乎没有其他选择。找到一个可行的解决方案是必要的。

家人感谢迄今为止的支持

梅里林的家人曾经说过,当Soliris到达并被EHIF覆盖时,应该去其他需要帮助的病人,因为他们现在出国了。据报道,Soliris对于梅林所患的血液病症是免费的,但对于肾脏病需要它的人,梅林也治疗肾脏病,并且两个人都知道梅林需要这种病,它不是免费的。

全家都热切地强调,他们仍然非常感谢塔尔图大学医院,还有它的儿童基金,还有所有的捐赠者,由于梅里林还活着,而且她和她的弟弟现在不再在埃斯康辛大学上学(她在11年级),他们将会缺课。托尼亚

EHIF将于一周内与Riina Sikkut会面,讨论该系统和此类药物的使用。

原文(在爱沙尼亚语)和链接到“Aktuaalne KaMaLa”的剪辑在这里。

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来源: news | ERR
图片来源: R

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